Respijtzorg, intervalzorg, hardheidsclausules: er zijn al heel wat methoden bedacht om de overbelasting (‘loden mantel’) van mantelzorgers op te lossen. Maar te weinig wordt nagedacht over het voorkomen van overbelasting. Dat vindt althans Gezien Reinders, directeur van Solgu (Stedelijk Overleg Lichamelijk Gehandicapten Utrecht). Zij pleit voor meer samenhang tussen het Wmo-doel participatie en het middel indicatiestelling.

Tekst: Gezien Reinders en Stan Verhaag

‘Hij heeft Alzheimer, zij lijdt eraan.’ Treffender dan in deze SIRE-spot kan het probleem van mantelzorgers niet worden geïllustreerd. Veel mantelzorgers raken vroeg of laat overbelast. Gelukkig biedt de Wmo een uitstekende mogelijkheid om overbelasting te voorkomen - maar deze mogelijkheid wordt tot nu toe niet gebruikt door gemeenten. In de Wmo wordt de mantelzorger specifiek genoemd als doelgroep; ook de mantelzorger heeft een wettelijk recht op participatie.

ICF

Wat is dat eigenlijk, ‘participatie’? De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) heeft een definitie opgesteld van het menselijk bestaan in al zijn facetten. Het gaat om de zogenaamde ICF, de Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren. Als referentiepunt dient een resolutie van de VN, getiteld ‘De Standaardregels betreffende het bieden van gelijke kansen aan gehandicapten’. Deze Standaardregels (het zijn er liefst 22) zijn zowel door de Nederlandse overheid als menig gemeente onderschreven en vormen de basis voor Agenda 22. Daarin staat dat ‘participatie’ alle levensterreinen beslaat. Het is uiteraard niet zo dat Agenda22 een overheid verplicht om te zorgen dat iedere burger op elk moment op elk levensterrein participeert. De ICF onderkent de verschillen in mensen. De WHO onderscheidt daarom vijf niveaus in participatie: van geen probleem, via licht, matig, ernstig probleem tot volledig probleem. De overheid is verplicht om maatregelen te treffen voor burgers met ernstige en volledige problemen. De WHO stelt dat het ICF kan worden toegepast als ‘basis voor het ontwikkelen van instrumenten voor sociaal beleid; bij het plannen van sociale zekerheid; bij uitkeringsstelsels; $en bij het ontwikkelen en uitvoeren van beleid’. De Tweede Kamer heeft deze gedachtegang overgenomen en gesteld dat de gedetailleerde omschrijving van participatie door het ICF moet worden gebruikt door de gemeenten en de rijksoverheid bij het uitvoeren van de Wmo. In het kader van de Wmo moet participatie dan ook worden verstaan als: • de normale deelname aan het maatschappelijk verkeer, te weten het voeren van een huishouden; • het normale gebruik van de woning; • het zich in en om de woning verplaatsen; • het zich zodanig verplaatsen dat aansluiting wordt gevonden bij regionale, bovenregionale en landelijke vervoerssystemen; • het ontmoeten van andere mensen en het aangaan en onderhouden van sociale verbanden om op die manier deel te nemen aan het lokale maatschappelijke leven.

Resultaatverplichting

Via Agenda 22 ontwikkelt de gemeente beleid voor burgers met beperkingen, die algemeen van aard zijn: bouwen en wonen, arbeid en onderwijs, vervoer, vrije tijd en sport etc. Voor deze generieke voorzieningen is uiteraard geen indicatie nodig. Het kenmerk van de Wmo is echter dat deze wet het ook mogelijk maakt om op individueel niveau voorzieningen en arrangementen te ontwikkelen die burgers in staat stellen te participeren. Deze individuele voorzieningen behoeven wél een indicatie, want het gaat om op de persoon gerichte oplossingen, ofwel maatwerk. De oplossingen zullen vaak te vergelijken zijn met de vertrouwde voorzieningen die vóór de Wmo tot stand kwamen binnen de Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg). Maar dankzij de ICF én de mogelijkheden die de nu in de Wmo opgenomen Welzijnswet biedt, ontstaat ruimte voor nieuwe arrangementen. Vóór de Wvg was het voldoende als de gemeente een aanvraag toetste op rechtmatigheid en doelmatigheid. Een burger met ergonomische beperkingen kon aanspraak maken op een welomschreven voorziening. Deze gedachtegang is in de Wmo losgelaten. Er wordt niet meer gesproken over ‘recht op’. Maar er is wél een gemeentelijke verplichting om in de beschikking op de aanvraag van de Wmo-klant aan te geven waarom de voorgestelde voorziening het gebrek aan participatie compenseert. De verplichte link die de gemeente moet aanbrengen tussen het probleem en de oplossing is nieuw. De gemeente heeft een resultaatverplichting.

Verre van volmaakt

Het kan niet anders of deze nieuwe wet - waarin op het doel participatie moet worden gestuurd - heeft effecten op de manier van indiceren. Indicatie is cruciaal voor het verkrijgen van de juiste zorg. Maar de indicatiestelling is nog verre van volmaakt. Zo is in de meeste huidige verordeningen individuele voorzieningen weinig specifiek te vinden over de wijze van indiceren. Ook wordt nauwelijks verwezen naar ICF, het classificatiesysteem dat in de wet aanbevolen wordt bij indicatiestelling. En dat is nog maar het begin. Ik plaats nog enkele kanttekeningen bij de huidige manier van indiceren:

Ongebruikelijke zorg.

Als het om huishoudelijke zorg gaat - een belangrijk onderdeel van de Wmo dat is overgeheveld uit de AWBZ - hanteert de gemeente bij de indicaties het bestaande protocol ‘gebruikelijke zorg’. Alle dagelijkse zorg voor partner en kinderen is gebruikelijke zorg. In beleidsnota's wordt zorg die langer duurt dan 3 maanden 'ongebruikelijk' genoemd. Dan heet het mantelzorg. Dit zou moeten worden opgenomen in het protocol. In de praktijk beschouwen gemeenten zorg die langer duurt dan 3 maanden toch als gebruikelijke zorg. Die wordt dus niet meegenomen in de indicatiestelling. En als de mantelzorger dan vastloopt, zijn er allerlei ‘troostmaatregelen’. Het zou echter vele malen verstandiger zijn om al bij de indicatiestelling de potentiële gevolgen voor de mantelzorger in kaart te brengen. Veel cliënten lopen aan tegen de lange-termijneffecten van hun beperking of die van hun huisgenoten. Het is gebruikelijk dat huisgenoten gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor het huishouden. Natuurlijk kunnen kinderen afwassen, kunnen mannen ook leren koken (zoals vrouwen dat ooit eens hebben geleerd!). Maar wanneer sprake is van langdurige uitval en van veel hand- en spandiensten, dan verliest het gebruikelijke zijn gebruikelijke karakter. Het is niet gewoon dat kinderen altijd boodschappen moeten doen, de slaapkamers doen, de was verzorgen terwijl ze ook naar school moeten of een baan hebben. Wat begint als iets gewoons, verwordt door de lange duur tot een last. En daarbij is nog niet eens rekening gehouden met de emotionele effecten van langdurige ziekte of beperking. Het protocol gebruikelijke zorg onderkent dit fenomeen niet, en boekt daardoor te veel hulp in van mantelzorgers, terwijl er niet of nauwelijks ruimte wordt ingeboekt voor geïndiceerde zorg.

Wensen niet gemeten.

Wanneer sprake is van langdurige zorg, raakt langzamerhand het privéleven van mantelzorgers in de knel. De voorbeelden zijn bekend: de partner van iemand die dementeert, de partner van iemand met MS, de kinderen van iemand met reuma. Soms, als het allemaal te zwaar wordt, wordt wel eens gedacht over respijtzorg (tijdelijke overname van zorg door vrijwilligers of professionals om de mantelzorger te ontlasten). Maar dat is altijd zorg achteraf, als het eigenlijk al te veel is geworden. Het aardige van de Wmo is dat die spreekt over burgers die mogen deelnemen aan de samenleving. Dat betekent dat zij sociale contacten kunnen onderhouden. Denk aan sport, verenigingsleven, bezoeken van kennissen. Mantelzorgers hebben hun verantwoordelijkheid al ruimschoots genomen, en verdienen het daarom dat ook naar hun wensen voor participatie wordt gekeken. Dus niet als ‘afgeleide’ van de hulpvrager, maar gewoon voor zichzelf. Dat gaat verder dan het noodverband van de respijtzorg! Mantelzorgers zijn maar al te vaak ‘als gevolg van ziekte of gebrek’ niet in staat tot maatschappelijke participatie. Ook voor hen zal de gemeente voorzieningen moeten treffen om hen in de gewenste gelijkwaardige uitgangspositie te brengen. Sterker nog, mantelzorgers hebben volgens de Wmo het recht om te zeggen: ‘Ik kom nergens meer aan toe door de mantelzorg die ik lever. Als gemeente moeten jullie een deel geïndiceerde zorg toekennen aan degene die ik verzorg, zodat ik in die uren zelf kan gaan werken, of een uurtje kan gaan sporten.’ Dat wordt op dit moment nog niet of nauwelijks gedaan door gemeenten. Er zijn wel allerlei ‘troostmogelijkheden’ zoals respijtzorg, maar het zou veel verstandiger zijn om de problemen niet ‘aan de achterkant’ aan te pakken, maar aan de voorkant. Dus niet pas nádat iemand overbelast is geraakt, maar ervóór, bij de indicatie.

Slecht beeld van beperkingen.

Nieuw voor de gemeente zijn de mensen met andere dan lichamelijke beperkingen. Over het algemeen hebben gemeenten veel te weinig ideeën over wat deze mensen aan vragen hebben. Waar liggen de belemmeringen voor mensen met een verstandelijke handicap, met een psychiatrische achtergrond? Juist door de koppeling van de oude Wvg met de Welzijnswet ligt hier de taak voor gemeenten om te komen tot voorzieningen die ook de participatie van deze nieuwe doelgroepen bevorderen.

Indicaties gericht op bestaande oplossingen.

Wil de Wmo een succes worden, dan moeten we openstaan voor nieuwe oplossingen. De koppeling met de Welzijnswet biedt daarvoor de mogelijkheid. Wat mij betreft is het denkbaar dat met de welzijnsorganisaties wordt gewerkt aan het ontwikkelen van zeer kleinschalige buurtnetwerkjes voor hand- en spandiensten. Of het bieden van administratieve assistentie aan niet-bejaarden. Of een participatiebudget voor mensen met langdurige hulpvragen, om zelf iets te regelen (in Almelo bestaat dit budget al). Kortom: de indicatiestelling zal een groot aantal terreinen moeten beslaan, en niet uitsluitend gericht moeten zijn op bestaande oplossingen als huishoudelijke zorg en rolstoelen. Dat vraagt nogal wat. Ook al omdat niet alleen de uitvoerders, maar ook de cliënten geen ervaring hebben met het vragen van ondersteuning bij participatie. Het loslaten van het voorzieningendenken ten gunste van participatiedenken is voor iedereen nieuw en moeilijk. De nieuwe vragen zijn: wat wil ik doen in mijn leven, waarin word ik door mijn beperking gehinderd, wat kan ik zelf doen, en waarvoor mag ik de overheid om assistentie vragen?

Beslisboom

Hoe kan de indicatie zo verlopen dat overbelasting van de mantelzoger wordt voorkomen? Uiteraard heeft de gemeente belang bij een goedkope uitvoering van de Wmo. Dat is legitiem: geld hoort niet naar de uitvoering te gaan als het ook rechtstreeks voor cliënten kan worden ingezet. Dat pleit voor heldere, voorspelbare systemen van beoordelen en besluiten. Het model van de beslisboom kan daarvoor uitstekend werken. Een bijkomend voordeel is dat de cliënt minder afhankelijk is van de individuele inschatting van de Wmo-medewerker en bovendien ziet hij dat niet een gevoel de basis vormt voor een beslissing, maar een systeem. Het nadeel van een beslisboom is dat deze altijd leidt tot simplificatie van de vragen. In ieder geval moet er ruimte zijn voor het voeren van een individueel gesprek als een cliënt niet goed in het systeem past. ‘Niet-passen’ is dan een reden voor nader onderzoek, niet voor een automatische afwijzing. Want het doel en de uitvoering van de Wmo zijn zo nieuw dat ruimte moet blijven voor een nieuwe praktijk. Het Solgu zou daarom graag zien dat naast een beslisboom ook een paralleltraject wordt gevolgd. Uit het klantenbestand moeten op statistisch verantwoorde wijze een aantal aanvragers worden geselecteerd met wie uitvoerige gesprekken worden gehouden. De persoonlijke invulling, het levensverhaal van mensen, leidt tot scherper inzicht in de gevolgen van beperkingen.

Spikkelzorg

Van die gevolgen zijn volop voorbeelden voorhanden. Als iemand zichzelf niet kan aankleden, moet de mantelzorger veel hand- en spandiensten leveren: jas aantrekken, thee inschenken, gevallen dingen oprapen en opruimen. Dit soort klusjes gaat de hele dag door, zeven dagen in de week. Die voortdurende beschikbaarheid legt een enorm beslag op de tijd en energie van de mantelzorger en geeft vaak het gevoel ‘niet weg te kunnen’. En dat legt weer druk op de mogelijkheid van het ‘leveren’ van huishoudelijke zorg. Hetzelfde geldt voor bijvoorbeeld ouders van verstandelijk beperkte kinderen. Deze kinderen kunnen zich niet alleen vermaken en kunnen niet goed samenspelen. Alle ouders horen wel eens te spelen met hun kinderen. In deze gezinnen neemt het ‘bezighouden’ vaak heel veel tijd en energie in beslag. En dat geldt ook voor mensen met een dementerende partner, of familie van iemand met - wisselende - psychiatrische problemen. Deze moeilijk kwantificeerbare, maar wel te beschrijven vorm van mantelzorg noem ik voor het gemak ‘spikkelzorg’: korte en lange onderbrekingen van eigen bezigheden die elke dag en gedurende de hele dag voorkomen. Hiervan kun je niets vinden in de protocollen ‘gebruikelijke zorg’. Wij pleiten er dan ook voor dat deze kennis door middel van diepte-interviews wordt verkregen. Daaruit kunnen cijfers worden afgeleid die in de beslisboom kunnen worden ingebracht. Dus: x-aantal uren hulp en hand- en spandiensten per dag minus y-aantal uren huishoudelijke zorg door de mantelzorger = aantal uren dat gecompenseerd moet worden. Op deze manier kan verantwoord gebruik worden gemaakt van een beslisboom. De begrippen en cijfers worden gevoed door de dagelijkse praktijk van burgers. Zo kan de gemeente écht recht doen aan de participatie van burgers.