Mantelzorger in de knel.

Hij heeft Alzheimer, zij lijdt eraan.
Treffender dan in deze SIRE-spot kan het probleem van mantelzorgers niet worden geïllustreerd. Veel mantelzorgers raken vroeg of laat overbelast. Gelukkig biedt de Wmo een uitstekende mogelijkheid om overbelasting te voorkomen - maar deze mogelijkheid wordt tot nu toe niet gebruikt door gemeenten. In de Wmo wordt de mantelzorger specifiek genoemd als doelgroep; ook de mantelzorger heeft een wettelijk recht op participatie.

Het kan niet anders of de Wmo - waarin op het doel participatie moet worden gestuurd - heeft effecten op de manier van indiceren. Indicatie is cruciaal voor het verkrijgen van de juiste zorg. Maar de indicatiestelling is nog verre van volmaakt. Zo is in de meeste huidige verordeningen individuele voorzieningen weinig specifiek te vinden over de wijze van indiceren. Ook wordt nauwelijks verwezen naar ICF, het classificatiesysteem dat in de wet aanbevolen wordt bij indicatiestelling. En dat is nog maar het begin. Ik plaats nog enkele kanttekeningen bij de huidige manier van indiceren:

• Ongebruikelijke zorg.
  

  Als het om huishoudelijke zorg gaat - een belangrijk onderdeel van de Wmo dat is overgeheveld uit de AWBZ - hanteert de gemeente bij de indicaties het bestaande "protocol gebruikelijke zorg". Alle dagelijkse zorg voor partner en kinderen is gebruikelijke zorg. In beleidsnota's wordt zorg die langer duurt dan 3 maanden "ongebruikelijk" genoemd. Dan heet het mantelzorg. Dit zou moeten worden opgenomen in het protocol. In de praktijk beschouwen gemeenten zorg die langer duurt dan 3 maanden toch als gebruikelijke zorg. Die wordt dus niet meegenomen in de indicatiestelling. En als de mantelzorger dan vastloopt, zijn er allerlei "troostmaatregelen".

  Het zou echter vele malen verstandiger zijn om al bij de indicatiestelling de potentiële gevolgen voor de mantelzorger in kaart te brengen. Veel cliënten lopen aan tegen de lange-termijneffecten van hun beperking of die van hun huisgenoten. Het is gebruikelijk dat huisgenoten gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor het huishouden. Natuurlijk kunnen kinderen afwassen, kunnen mannen ook leren koken (zoals vrouwen dat ooit eens hebben geleerd!). Maar wanneer sprake is van langdurige uitval en van veel hand- en spandiensten, dan verliest het gebruikelijke zijn gebruikelijke karakter. Het is niet gewoon dat kinderen altijd boodschappen moeten doen, de slaapkamers doen, de was verzorgen terwijl ze ook naar school moeten of een baan hebben. Wat begint als iets gewoons, verwordt door de lange duur tot een last. En daarbij is nog niet eens rekening gehouden met de emotionele effecten van langdurige ziekte of beperking. Het protocol gebruikelijke zorg onderkent dit fenomeen niet, en boekt daardoor te veel hulp in van mantelzorgers, terwijl er niet of nauwelijks ruimte wordt ingeboekt voor geïndiceerde zorg.

• Wensen niet gemeten.
  

  Wanneer sprake is van langdurige zorg, raakt langzamerhand het privéleven van mantelzorgers in de knel. De voorbeelden zijn bekend: de partner van iemand die dementeert, de partner van iemand met MS, de kinderen van iemand met reuma. Soms, als het allemaal te zwaar wordt, wordt wel eens gedacht over respijtzorg (tijdelijke overname van zorg door vrijwilligers of professionals om de mantelzorger te ontlasten). Maar dat is altijd zorg achteraf, als het eigenlijk al te veel is geworden. Het aardige van de Wmo is dat die spreekt over burgers die mogen deelnemen aan de samenleving. Dat betekent dat zij sociale contacten kunnen onderhouden. Denk aan sport, verenigingsleven, bezoeken van kennissen. Mantelzorgers hebben hun verantwoordelijkheid al ruimschoots genomen, en verdienen het daarom dat ook naar hun wensen voor participatie wordt gekeken. Dus niet als afgeleide van de hulpvrager, maar gewoon voor zichzelf. Dat gaat verder dan het noodverband van de respijtzorg! Mantelzorgers zijn maar al te vaak "als gevolg van ziekte of gebrek" niet in staat tot maatschappelijke participatie. Ook voor hen zal de gemeente voorzieningen moeten treffen om hen in de gewenste gelijkwaardige uitgangspositie te brengen. Sterker nog, mantelzorgers hebben volgens de Wmo het recht om te zeggen: Ik kom nergens meer aan toe door de mantelzorg die ik lever. Als gemeente moeten jullie een deel geïndiceerde zorg toekennen aan degene die ik verzorg, zodat ik in die uren zelf kan gaan werken, of een uurtje kan gaan sporten. Dat wordt op dit moment nog niet of nauwelijks gedaan door gemeenten. Er zijn wel allerlei "troostmogelijkheden" zoals respijtzorg, maar het zou veel verstandiger zijn om de problemen niet aan de achterkant aan te pakken, maar aan de voorkant. Dus niet pas nadat iemand overbelast is geraakt, maar ervóór, bij de indicatie.

• Slecht beeld van beperkingen.
  

  Nieuw voor de gemeente zijn de mensen met andere dan lichamelijke beperkingen. Over het algemeen hebben gemeenten veel te weinig ideeën over wat deze mensen aan vragen hebben. Waar liggen de belemmeringen voor mensen met een verstandelijke handicap, of met een psychiatrische achtergrond? Juist hier ligt de taak voor gemeenten om te komen tot voorzieningen die ook de participatie van deze nieuwe doelgroepen bevorderen.

• Indicaties gericht op bestaande oplossingen.
  

  Wil de Wmo een succes worden, dan moeten we openstaan voor nieuwe oplossingen. De koppeling met de Welzijnswet biedt daarvoor de mogelijkheid. Zoals het bieden van administratieve assistentie aan niet-bejaarden. Of een participatiebudget voor mensen met langdurige hulpvragen, om zelf iets te regelen. Kortom: de indicatiestelling zal een groot aantal terreinen moeten beslaan, en niet uitsluitend gericht moeten zijn op bestaande oplossingen als huishoudelijke zorg en rolstoelen. Deze "kanteling" vraagt nogal wat. De nieuwe vragen zijn: wat wil ik doen in mijn leven, waarin word ik door mijn beperking gehinderd, wat kan ik zelf doen, en waarvoor mag ik de overheid om assistentie vragen?

• "Spikkelzorg".
  

  Als iemand zichzelf niet kan aankleden, moet de mantelzorger veel hand- en spandiensten leveren: jas aantrekken, thee inschenken, gevallen dingen oprapen en opruimen. Dit soort klusjes gaat de hele dag door, zeven dagen in de week. Die voortdurende beschikbaarheid legt een enorm beslag op de tijd en energie van de mantelzorger en geeft vaak het gevoel "niet weg te kunnen". En dat legt weer druk op de mogelijkheid van het leveren van huishoudelijke zorg. Hetzelfde geldt voor bijvoorbeeld ouders van verstandelijk beperkte kinderen. Deze kinderen kunnen zich niet alleen vermaken en kunnen niet goed samenspelen. Alle ouders horen wel eens te spelen met hun kinderen. In deze gezinnen neemt het "bezighouden" vaak heel veel tijd en energie in beslag. En dat geldt ook voor mensen met een dementerende partner, of familie van iemand met - wisselende - psychiatrische problemen.

  Deze moeilijk kwantificeerbare, maar wel te beschrijven vorm van mantelzorg noem ik voor het gemak "spikkelzorg": korte en lange onderbrekingen van eigen bezigheden die elke dag en gedurende de hele dag voorkomen. Hiervan kun je niets vinden in de protocollen "gebruikelijke zorg". Wij pleiten er dan ook voor dat deze kennis voor de indicatiestelling wordt verkregen. Daaruit kunnen objectieve cijfers worden afgeleid. Dus: x-aantal uren hulp en hand- en spandiensten per dag minus y-aantal uren huishoudelijke zorg door de mantelzorger = aantal uren dat gecompenseerd moet worden. Op deze manier kan verantwoord geïndiceerd worden. De cijfers worden gevoed door de dagelijkse praktijk van aanvragers. Zo kan een gemeente écht recht doen aan de participatie van burgers.

(naar boven.....)